AUTISMO Y CUIDADOS , CUESTIÓN DE JUSTICIA     2-04-2024

 Hoy 2 de Abril es el DIA DE  el autismo.  Al margen de que  por ahora, el tema de las discapacidades no entra en nuestras agendas prioritarias y cuando entra lo es a calzador y de forma sensiblera, hipócrita  o caritativa , lo cierto es que viene bien para agitar un poco , para dar un picotazo a más de uno . Pero también para dedicar un momento a la valoración ,al agradecimiento, a la memoria y a lo por venir considerando que discapacitados somos y seremos todos y todas en alguna manera y medida. Y, por supuesto, para reivindicar la necesidad de invertir en una economía del cuidado resiliente e inclusiva.

Aprovecho este día para  reconocer la dedicación y el trabajo de todas aquellas personas cuidadoras de personas con autismo. Dedicación que viene reduciéndose  al ámbito doméstico (casi exclusivamente padres y madres) pero que yo vengo hoy a ampliar ese círculo para reconocer, reivindicar y exigir que la atención, el cuidado, el acompañamiento y los recursos no pueden ser una competencia que sólo afecte al primer círculo-las madres y padres- sino  que también es una obligación moral de  la familia entera y de la comunidad( palabra esta excesivamente ampulosa que hay que definir) sea ésta la educativa, la vecinal, la social y , por supuesto la administración política pues éste como otros temas necesitan de las políticas públicas con su financiación correspondiente además de golpes de pecho o buenas palabras.

Y ello por un cuestión de justicia social pues con frecuencia   el perfil de las personas que asumen el papel de personas cuidadoras precisan a su vez el cuidar su propio bienestar emocional y físico  para que no se resienta su calidad de vida. Repito, por un cuestión de justicia.

 La situación actual de los cuidados en nuestro país, según los datos recabados (IMSERSO, 2023) señalan que hay un millón y medio de personas con derecho a prestación por dependencia, lo que supone el 3% de la población española. Y si nos referimos al autismo , ya estamos viendo cómo aumenta exponencialmente hasta llegar a la estremecedora cifra del 1% de los niños nacidos

Esta gran demanda en nuestra sociedad es cubierta principalmente por cuidadores familiares que asumen tanto el apoyo en las actividades de la vida diaria como los cuidados específicos relacionados con cada causa de discapacidad, que en el caso del autismo es 24/7. El tema es que cualquier persona que se dedique a atender las necesidades de otra sufre un desgaste, más cuando tiene que estar disponible permanentemente  sin nadie más a quien pedir apoyo.

Cuidar a alguien implica cierto riesgo de desarrollar lo que se conoce como el “síndrome del cuidador” que consiste en un estado de fatiga acompañada de sensación de impotencia, tristeza, ansiedad y hasta de síntomas físicos. Dicho en positivo, si la cuidadora está bien eso repercutirá en la persona cuidada. Pero también se podría poner en negativo, claro, y dificultar  la efectividad de su dedicación. Vamos , que es una especie de círculo vicioso.  Para evitar llegar a ese punto y poder mantener la calidad de la atención, las personas cuidadoras necesitan apoyos para compartir el cuidado, poder dedicarse tiempo a sí mismas y relacionarse con otras personas en otros entornos. Como cualquiera, como todos.

En el caso específico del autismo, la investigación disponible sugiere que los padres ambos experimentan un mayor nivel de estrés que  los cuidadores de personas con otras necesidades y, por supuesto , de la población en general. Y ello porque no sólo han de prestar un alto grado de cuidados y de tiempo material( además de atender sus propios trabajos para poder vivir) sino que tienen que apoyar más  a su educación y  socialización , lo que supone una responsabilidad extra  y un mayor desgaste. Y además, la interacción de las personas autistas ( niños o no tan niños) con sus cuidadores padres o personal educativo es menos gratificante para estos con el consiguiente aumento de frustración. El autismo es una condición que sigue siendo poco conocida socialmente, lo que supone que las personas que les apoyan no encuentren siempre en su entorno la comprensión y ayuda que les permita aliviar su carga. Podríamos empezar por ahí.

En resumen ,lo que  trato de defender es que el tema de la atención y cuidados a personas con discapacidad es cuestión de todos, desde los más próximos a los más lejanos pero todos dentro de un compromiso colectivo que hemos de asumir como sociedad democrática cuya máxima debiera ser atender más y mejor a los que más lo necesitan.  Todos podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas autistas y de quienes les cuidan. Simplemente, al apoyarles de manera informal en aquello que necesiten, relacionarse con ellos de forma natural y facilitar sus actividades, espacios y tiempos de respiro. No es necesario ser un especialista en autismo ni un profesional de los cuidados, basta con ser sus vecinos, compañeros, amigos… 

 

Enrique Monterroso Madueño

(Dedicado a mis hijos Laura y Javier, padres de un tesoro de condición autista, Javier)