CARTA DE UN HIJO AUTISTA A SUS PADRES ( 2-4-2021) 

 

Cada año el calendario dedica el 2 de abril al autismo. He aquí algunas cosas que ustedes deben saber acerca del autismo antes de entrar en la composición figurada en forma epistolar que he elegido para referirme a esta condición- que no enfermedad-  que cada año  es más frecuente entre nosotros pero igual de desconocida.

 El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

 En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. El TEA tiene características  que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo vital. No hay dos personas con TEA iguales; dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.

 El TEA no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador (solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento). Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.

 Por último , quizás lo más importante y lo que me ha llevado a escribir esta carta figurada de un niño autista a sus padres, el TEA impacta no solo en quien tiene dicha condición de autista sino también en su familia de forma especialmente dura pues es el  apoyo fundamental que tienen. He escrito bien , un hijo autista lo es de toda la familia, no sólo de sus padres. .

He aquí la carta figurada:

 Nadie se ha muerto, así que por favor no lloréis por mí. No podéis jugar al fútbol conmigo, o construir maquetas de aviones, o hacer experimentos científicos. No tenemos conversaciones pero podemos tener  una preciosa  relación. Mi autismo no es algo que tenga, es mi forma de ser.  No sería la misma persona sin él. Nadie  es feliz todo el tiempo pero yo soy feliz la mayor parte del tiempo.

 Tened paciencia, sed positivos

 Cuando os impacientáis  sobre la forma en que actúo de forma natural, me siento mal. Cuando siento vuestra decepción sobre mí, percibo la negatividad. Aunque no puedo hablar con palabras, puedo ver, oír y sentir. Puedo saber lo que os pasa y sé quién es cariñoso conmigo. Cuando la gente es amable y paciente, yo lo noto y lo agradezco . Sé que todos tenéis expectativas sobre mí. No os deis   por vencidos porque  puedo hacer cosas y puedo hacer más. Pero si tenéis   expectativas  demasiado altas para mi, es posible que  no pueda alcanzarlas.  Muchos autistas progresan muy rápidamente y otros lo hacemos más lento y diferente.  Hay muchas cosas que no puedo hacer y que nunca haré.   Al igual que los niños que la gente llama normales  yo también   necesito padres con energía positiva que disfruten de la vida, que celebren mis logros y que me acepten como soy. Las reacciones positivas a lo que puedo hacer me hacen sentir bien. Estoy orgulloso de lo que puedo lograr, incluso cuando a otros pueda parecerle muy pequeño

 No os enfadéis.

 No es mi culpa que yo no fuera el niño que esperábais .  Puede que os  hubiera gustado  cambiarme pero el autismo no es una enfermedad y tiene difícil arreglo, ya lo sabéis. Eso puede que os hiciera  estar tristes  en alguna ocasión.  Nunca entendí que me intentaran  arreglarme o curarme. Soy la única manera que sé de cómo ser y,  como todos, a veces estoy contento y a veces triste, a veces soy travieso , a veces hago cosas mal porque soy un niño.  Es lógico que no tuviérais  ni idea de cómo se siente un autista. De ahí vuestro enfado en ocasiones. Pero vais aprendiendo.  Habéis aprendido a celebrar lo que yo puedo hacer, a disfrutar conmigo y esto ha sido una gran diferencia para mí en nuestra relación. Si  me empujáis constantemente a hacer las cosas que parecen ‘típicas’, me sentiré frustrado e irritado.  En cambio, cuando jugáis conmigo y me lleváis al parque o me montáis en coche , cuando me aceptáis como soy me siento el niño más feliz  y yo os sonrío.

 Queredme siempre.

 Gracias a vuestro amor y a vuestros cuidados  vivo la vida más segura que se pueda nadie imaginar.  Estoy seguro  que siempre  estaréis a mi lado, sin importar lo que pase.  Por favor, recordad que no quiero veros tristes. Yo sé que me amáis incondicionalmente y eso es lo más importante para mi porque sé que vuestro amor es para siempre.

                                         Enrique Monterroso Madueño